2017年9月7日-10日，由国际罕见病与孤儿药大会（ICORD）、罕见病发展中心（CORD）、北京协和医院（PUMCH）共同举办的“第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛”在北京隆重开幕。大会现场，来自政府、科研机构、医学院校、医药企业、基金会等不同领域的120位专家、学者，以及病友组织代表、患者及家属、社会爱心人士、媒体朋友共计超过六百人出席本次大会。
中国罕见病高峰论坛发起于2012年，是目前国内罕见病领域最大规模的综合性论坛，现今已经成功举办五届。ICORD诞生于2005年，是一个专注于罕见病和孤儿药领域的国际协会，每年一届在不同国家举。今年ICORD年会首次来进入中国，并结合第六届中国罕见病高峰论坛，围绕“罕见病的全球挑战与中国角色”这一主题展开探讨。
国际医学界确认的罕见病约有七千多种，大概占人类疾病的10%，约有80%是由于基因缺陷所导致的。根据相关文献提示，每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷，一旦父母双方存在相同的缺陷基因，孩子就有可能患上罕见病。整个社会对此了解非常有限，普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段。且多数药物不在医保目录中。罕见病患者一出生便“与众不同”，他们必须要面临着"病无所医"、"医无所药"、"药无所保"的种种窘境，往往他们的一生都要承受着疾病所带来的痛苦，因此这些“与众不同”的人需要全社会高度关注。
北京宽厚医药科技有限公司今年继续派员全程参与了本次大会，并在会议现场积极参与了公益团体组织的爱心活动，用心诠释了“因为有你，爱不罕见”的活动宗旨。
