为推动罕见病领域的发展和鼓励更多的人为罕见病贡献自己的力量，第五届罕见病学术大会暨2017京津冀罕见病学术大会于2017年3月18日在北京金台饭店隆重召开，北京宽厚医药科技有限公司（以下简称宽厚）五名员工全程参加了本次会议。 

首先由北京大学医学部主任詹启敏院士就精准医学发展的需求和重点任务进行了发言，强调未来的医学立医之本即为精准。所以未来的精准化医疗还需要我们携手并肩共同努力。

随即，李大魁教授介绍了孤儿药管理理念的新动向；唐山市人民医院院长胡万宁教授以加强罕见病基层防治体系建设为题，介绍了唐山市罕见病的工作进展；彭晓霞教授、王朝霞教授、贾立群教授分别就罕见病注册登记研究设计与实施注意事项、北京地区罕见病研究课题介绍、超声在儿童罕见病诊断中的应用等做了大会报告。浙江省罕见病医疗救助政策的创新，被称之为是继“青岛模式”后的“浙江模式”，值得我们深思和借鉴，浙江省民政厅陈建义处长就此做了罕见病医疗救助政策的专题报告。

本次大会将促进罕见病事业的健康发展，对中国罕见病领域的研究产生积极影响。通过本次大会的学习，我们宽厚人对罕见病有了进一步了解，为我们日后在罕见病临床研究奠定了良好的基础。（临床研究部：孔祥翠、温晓燕 供稿）